Psicooncologia: com acompanyar pacients amb càncer i les seves famílies a la consulta

La Marta té 46 anys i li queden quatre cicles de quimioteràpia. Arriba a la primera sessió amb una llibreta plena de preguntes que no s'ha atrevit a fer a la seva oncòloga i amb una frase que repeteix diverses vegades: «Tothom em diu que he de ser positiva». Dorm malament, fa dos mesos que està de baixa i no sap què explicar al seu fill d'onze anys. No té cap trastorn mental. Té càncer, i el càncer li ha desordenat gairebé tota la resta. Aquest és el terreny de la psicooncologia.

Aquesta guia està pensada per a psicòlogues i psicòlegs que atenen, o volen atendre, persones amb càncer i les seves famílies. Repassa què és la psicooncologia, com apareix el malestar en cada fase de la malaltia, com s'avalua amb eines breus com el termòmetre del distrès, quines intervencions tenen suport, com treballar amb la família i amb l'equip mèdic i com organitzar una consulta en què el calendari el marquen els cicles de tractament i no el pacient.

Què és la psicooncologia

La psicooncologia és l'àrea de la psicologia que s'ocupa dels aspectes emocionals, socials i de conducta del càncer: com afecta la malaltia a qui la té i al seu entorn, i com influeixen aquests factors en la qualitat de vida, en l'adaptació als tractaments i en la relació amb l'equip sanitari. Atén pacients i familiars, i també els professionals que treballen en oncologia.

Com a disciplina es va consolidar a finals dels anys setanta. El 1977 la psiquiatra Jimmie Holland va posar en marxa al Memorial Sloan Kettering de Nova York el primer servei de psiquiatria d'un hospital oncològic, i el 1984 va ser una de les fundadores de la International Psycho-Oncology Society (IPOS). L'estàndard de qualitat de la societat demana que l'atenció psicosocial formi part de l'atenció oncològica de rutina i que el malestar emocional es mesuri com el sisè signe vital, després de la temperatura, la tensió arterial, el pols, la freqüència respiratòria i el dolor.

Avui un psicooncòleg treballa en hospitals, en unitats de cures pal·liatives, en associacions de pacients i, cada vegada més, en consultes privades. A Catalunya, la Unitat de Psicooncologia de l'Institut Català d'Oncologia dona suport psicològic als pacients amb càncer i als seus familiars amb valoració, orientació i tractament, tant a l'hospital com de manera ambulatòria, i l'Associació Espanyola Contra el Càncer ofereix atenció psicològica gratuïta. Tot i així, l'oferta no arriba a tot arreu amb la mateixa intensitat ni amb la freqüència que algunes persones necessiten, i bona part del suport psicològic en el càncer acaba passant també per consultes com la teva.

El malestar emocional en el càncer

La majoria de persones amb càncer no compleix criteris de cap trastorn mental. Això no vol dir que ho porti bé. El malestar (en anglès, distress) és una experiència desagradable de tipus emocional, psicològic, social o espiritual que interfereix en la capacitat d'afrontar la malaltia i els seus tractaments. S'entén com un continu: en un extrem hi ha la tristesa, la por i la preocupació esperables davant d'un diagnòstic així; en l'altre, quadres que sí que necessiten tractament, com un trastorn d'adaptació, una depressió o un trastorn d'ansietat.

El resum per a professionals de l'Institut Nacional del Càncer dels Estats Units sobre l'adaptació al càncer, l'ansietat i el patiment (en castellà) recull taxes de malestar significatiu d'entre el 22 % i el 58 % segons l'estudi, i al voltant d'un 40 % quan s'agrupen els resultats. Dit d'una altra manera: gairebé la meitat dels pacients ho passa prou malament perquè valgui la pena preguntar, i l'altra meitat s'adapta amb els seus propis recursos. Distingir-los és la primera feina.

Alguns factors augmenten el risc: antecedents d'ansietat o depressió, poc suport social, dificultats econòmiques, fills petits a càrrec, dolor mal controlat o un pronòstic incert. I hi ha una idea de l'entorn que convé desmuntar aviat: que l'ànim cura o que pensar en positiu és una obligació. No hi ha proves sòlides que una actitud positiva canviï l'evolució del càncer, i la pressió per estar bé sol afegir culpa a qui ja ho està passant malament.

Què canvia en cada fase de la malaltia

El que preocupa una persona amb càncer no és el mateix el dia del diagnòstic que dos anys després d'acabar el tractament. La psicooncologia adapta els objectius a cada moment.

El diagnòstic

Les primeres setmanes solen ser de xoc: incredulitat, por, sensació d'irrealitat i una allau d'informació mèdica difícil de pair. És habitual que la persona no recordi ni la meitat del que li van dir a la consulta d'oncologia. Aquí serveixen l'escolta, la psicoeducació sobre les reaccions normals, ajudar a endreçar les preguntes per a l'equip mèdic i, de vegades, una cosa tan concreta com pensar junts com i a qui explicar-ho.

Durant el tractament

La cirurgia, la quimioteràpia, la radioteràpia o la immunoteràpia porten cansament, canvis en el cos, baixes laborals i una vida organitzada al voltant de l'hospital. L'ansietat puja abans de cada prova i de cada resultat, cosa que en anglès ja té nom propi: scanxiety. L'objectiu és sostenir l'adaptació, manejar símptomes concrets i evitar que la malaltia ocupi tota la identitat de la persona.

La supervivència

Acabar el tractament no sempre porta alleujament. Molts pacients ho descriuen com baixar d'un tren en marxa: l'equip mèdic deixa de ser present cada setmana, l'entorn espera que tot torni a la normalitat i apareixen les seqüeles físiques, les dificultats per tornar a la feina i la por a la recidiva. És una fase en què la consulta privada té molt a aportar, perquè l'hospital ja no és tan a prop.

Malaltia avançada i final de la vida

Quan el càncer no té curació, la feina se centra en el control de símptomes, la dignitat, el sentit, la comunicació amb la família i les decisions que queden per prendre. El psicooncòleg acompanya també el dol anticipat dels familiars i, més endavant, el dol per la pèrdua, que té les seves pròpies fases i necessitats i que expliquem a la guia de teràpia de dol.

Avaluació en psicooncologia: el cribratge del malestar

L'eina més estudiada és el termòmetre del distrès (Distress Thermometer), de la National Comprehensive Cancer Network: una escala visual en forma de termòmetre que va de 0 (sense malestar) a 10 (malestar extrem) i que s'acompanya d'una llista de problemes pràctics, familiars, emocionals, espirituals i físics. Es contesta en un parell de minuts. En els estudis, una puntuació de 4 o més és la que millor separa les persones amb símptomes clínicament significatius d'ansietat i depressió, i és el punt a partir del qual es recomana una avaluació més completa.

Altres eines freqüents són l'HADS (Escala Hospitalària d'Ansietat i Depressió), pensada per a persones amb malaltia física perquè no es basa en símptomes somàtics que el mateix tractament pot provocar, i el PHQ-9 o el GAD-7 per seguir l'evolució de la depressió i de l'ansietat. Cap substitueix l'entrevista. El cribratge diu a qui s'ha de mirar amb més atenció, no què li passa.

A l'entrevista convé explorar què sap el pacient de la seva malaltia i què en vol saber, la seva xarxa de suport, la situació laboral i econòmica, les preocupacions pels fills o per la parella, el dolor i el son, el consum d'alcohol i d'altres substàncies, els antecedents psicològics i, sempre, la ideació suïcida, que en persones amb càncer mereix una pregunta directa.

Intervencions en psicooncologia amb suport

No hi ha una única tècnica. L'habitual és combinar-ne diverses segons la fase, el símptoma i el que el pacient vol treballar.

Psicoeducació i suport

Explicar les reaccions esperables, normalitzar la por, donar informació útil sobre el procés i ajudar a preparar les visites mèdiques. Sembla poca cosa i sovint és el que més fa baixar l'ansietat les primeres setmanes.

Teràpia cognitivoconductual

És la que té més suport per a l'ansietat, la depressió i l'insomni en pacients oncològics. Treballa les preocupacions i la rumiació, l'activació conductual quan la persona ha deixat de fer coses que li importaven, la resolució de problemes i la relaxació. S'adapta bé a formats breus i a sessions més curtes quan el cansament apreta.

Mindfulness i teràpia d'acceptació i compromís

Els programes de mindfulness adaptats al càncer i l'ACT ajuden a conviure amb el que no es pot controlar, com la incertesa, els símptomes o els resultats que triguen, sense que això paralitzi la vida. Encaixen especialment bé en la supervivència i en la por a la recidiva.

Teràpies centrades en el sentit i la dignitat

En la malaltia avançada tenen suport la psicoteràpia centrada en el sentit de William Breitbart, la teràpia de la dignitat de Harvey Chochinov i el model CALM (Managing Cancer and Living Meaningfully), que treballa els símptomes, els canvis en la identitat i en les relacions, el sentit i la preparació per al final. No busquen treure la tristesa. Busquen que la persona pugui viure el temps que té d'acord amb el que li importa.

Parella i grups

El càncer el viu tota la parella. Les sessions conjuntes ajuden amb la comunicació, la sexualitat i el repartiment de les cures. Els grups de pacients, ben conduïts, redueixen l'aïllament i permeten aprendre de qui va un pas per davant.

Símptomes que es treballen a la consulta

• Fatiga relacionada amb el càncer. No marxa descansant. Es treballa la dosificació de l'activitat, l'exercici adaptat quan l'equip mèdic ho autoritza i les expectatives del pacient i de qui l'envolta.
• Insomni. Molt freqüent i molt tractable. La teràpia cognitivoconductual per a l'insomni funciona també en pacients oncològics i evita cronificar els hipnòtics.
• Nàusees anticipatòries. Hi ha persones que comencen a tenir nàusees en olorar l'hospital o en veure la infermera, de vegades dies abans del cicle. És un condicionament clàssic i respon bé a la relaxació i a la dessensibilització sistemàtica.
• Imatge corporal i sexualitat. La mastectomia, una ostomia, la caiguda dels cabells o els canvis de pes afecten l'autoestima i la vida sexual, i poques vegades surten a la consulta mèdica. Val la pena treure el tema tu.
• Dificultats cognitives. Oblits i problemes de concentració durant i després del tractament, el que molts pacients anomenen «boira mental». Validar que existeixen, pactar estratègies compensatòries i, si persisteixen, derivar per a una avaluació neuropsicològica.
• Dolor. El control és mèdic, però el component emocional, la catastrofització i la por a moure's es treballen a la sessió.

La por a la recidiva

La por a la recidiva, la por que el càncer torni o avanci, és de les preocupacions més freqüents entre qui ha acabat el tractament, i en una part d'aquestes persones no s'estova amb el temps. Es nota en la vigilància constant de qualsevol símptoma, en les setmanes prèvies a cada revisió, en evitar parlar del tema o, al revés, en buscar informació sense parar.

Una mica de por és lògica i fins i tot protegeix. Esdevé un problema quan ocupa bona part del dia, impedeix fer plans o porta a demanar hora al metge per cada molèstia. Hi ha intervencions específiques i breus. ConquerFear, desenvolupada a Austràlia i provada en un assaig clínic publicat al Journal of Clinical Oncology, treballa en cinc sessions l'entrenament atencional, les creences sobre la preocupació, l'acceptació, la conducta de revisió i les metes basades en valors. Programar sessions de reforç al voltant de les revisions mèdiques és una bona pràctica: és justament quan més falta fan.

Família, fills i cuidadors

El pacient oncològic gairebé mai no arriba sol. La família pateix, cuida, s'esgota i de vegades protegeix tant que aïlla. L'anomenada conspiració del silenci, l'acord més o menys explícit d'amagar al pacient informació sobre el diagnòstic o el pronòstic, neix gairebé sempre de l'estimació i de la por, però deixa el pacient sol amb preguntes que no pot fer. Treballar-la amb la família, respectant el ritme del pacient i el que vol saber, és una de les tasques més delicades de la psicooncologia.

Amb els fills, la pregunta més habitual és què explicar-los. La resposta general és la veritat adaptada a l'edat: anomenar la malaltia, explicar quins canvis notaran a casa, deixar clar que no és culpa seva i que no s'encomana, i mantenir les rutines. Els infants perceben molt més del que se'ls diu, i el silenci els deixa imaginar coses pitjors.

Els cuidadors principals tenen un risc alt de sobrecàrrega, ansietat i depressió. Convé preguntar-los com estan ells, no només com està el pacient, i oferir-los el seu propi espai si el necessiten.

Quan el pacient és un infant: psicooncologia pediàtrica

A la infància es treballa amb l'infant i amb els pares alhora: preparació per a procediments mèdics, maneig del dolor i de l'ansietat, tornada a l'escola, germans que se senten desplaçats i pares que ho sostenen tot durant mesos. Sol implicar coordinació amb l'hospital i amb l'escola, i consentiments signats pels progenitors quan correspon.

Coordinar-se amb l'equip oncològic

Treballar en psicooncologia des d'una consulta privada obliga a parlar amb l'oncòleg, amb el metge de família o amb la unitat de pal·liatius. Algunes pautes que eviten problemes:

• Demana al pacient l'autorització per escrit per coordinar-te amb el seu equip mèdic i deixa constància de quina informació es comparteix i amb qui.
• Pregunta pel calendari de tractament: les setmanes de més cansament o de defenses baixes decideixen si la sessió és presencial o en línia.
• Deriva sense demora davant d'ideació suïcida, confusió, un possible deliri o símptomes depressius greus, que poden necessitar valoració psiquiàtrica o un ajust de la medicació.
• Tingues present que alguns fàrmacs i tractaments produeixen símptomes que semblen psicològics: els corticoides alteren l'ànim i el son, i l'anèmia o els problemes de tiroide donen cansament i apatia. Davant d'un canvi brusc, pregunta per la medicació abans d'interpretar-lo.

Organitzar la psicooncologia en una consulta privada

La part clínica és la més important, però la logística decideix si el tractament s'aguanta. Un pacient oncològic no es pot adaptar a una agenda rígida, i algunes decisions convé prendre-les des del principi:

• Horaris flexibles. Els cicles de tractament marquen setmanes bones i setmanes dolentes. Moure una cita sense que suposi un tràmit es nota en l'adherència.
• Sessions en línia i a domicili. Les setmanes de més cansament o de risc d'infecció, la videoconsulta manté la continuïtat. En fases avançades, algunes sessions es poden fer a casa del pacient o a l'hospital.
• Durada variable. Hi ha dies en què mitja hora és tot el que el pacient pot sostenir, i d'altres en què una sessió amb la família necessita una hora i mitja.
• Una política de cancel·lacions amb sentit comú. Anul·lar per una febre o per un ingrés no es pot tractar igual que un oblit. Deixa-ho escrit a l'enquadrament perquè ningú no s'hagi de justificar.
• Tarifes. El càncer sol portar baixes i despeses noves. Hi ha psicòlogues i psicòlegs que ofereixen tarifes reduïdes o bons de sessions a aquests pacients; si ho fas, que sigui amb criteris clars. I no sobra informar dels recursos gratuïts d'associacions i hospitals.
• Confidencialitat reforçada. Les dades de salut són una categoria especial en el RGPD, i en psicooncologia la història clínica recull informació mèdica molt sensible. Guarda-la en un sistema amb accés protegit i comparteix només l'imprescindible, amb autorització.

Tenir cura del psicooncòleg

Acompanyar persones amb càncer, i de vegades el seu final, té un cost emocional. La fatiga per compassió i el desgast professional són freqüents en oncologia. La supervisió, la intervisió amb companys, limitar el nombre de casos de malaltia avançada que portes alhora i protegir els teus propis espais formen part de la feina, no són un extra. A la guia sobre el burnout del psicòleg i l'autocura hi tens senyals d'alarma i mesures concretes.

Què registrar a cada sessió

En psicooncologia la història clínica serveix per seguir l'evolució emocional i, a més, per no perdre el fil d'un procés mèdic que canvia cada poques setmanes. Sol ser suficient amb això:

• La fase de la malaltia i el moment del tractament: cicle, proves pendents, resultats recents.
• La puntuació del termòmetre del distrès o d'una altra escala breu, si la fas servir, i els problemes que marca el pacient.
• Els símptomes treballats (son, fatiga, nàusees anticipatòries, por a la recidiva) i com evolucionen.
• El que s'ha parlat amb la família o amb l'equip mèdic, amb l'autorització corresponent.
• El risc: ideació suïcida, aïllament, consum d'alcohol o d'altres substàncies.
• El que s'ha acordat per a la propera sessió i si serà presencial o en línia.

Organitzar la psicooncologia amb My Psico Agenda

My Psico Agenda no fa la intervenció ni substitueix el teu criteri clínic. S'encarrega de la part pràctica, que en psicooncologia pesa més del que és habitual: cites que es mouen amb els cicles de tractament, famílies implicades, informació sensible i pacients que algunes setmanes no poden venir.

• Cada cita pot durar 30, 45 o 60 minuts, 1 h 30 min o 2 hores, de manera que hi caben la sessió curta d'una setmana de quimioteràpia i la sessió llarga amb la família. En triar el pacient, la cita mostra en petit quin número de sessió és, «(Cita número 8)».
• Cada pacient té el seu propi espai des del qual pot demanar o anul·lar una cita, sempre dins del teu horari laboral. Si anul·la una sessió per una febre o un ingrés, ho veus a la teva agenda i aquella hora apareix com a buit lliure per a una altra persona.
• Els recordatoris per WhatsApp surten 24 hores abans amb botons per confirmar o anul·lar, i es poden desactivar per a un pacient concret des de la seva fitxa, per exemple en una fase avançada en què la família prefereix parlar les cites per telèfon.
• A la història clínica hi escrius la nota de cada sessió, i als arxius del pacient hi guardes informes mèdics o escales (l'espai disponible depèn del pla). El consentiment informat se signa a l'app o a distància amb un enllaç, i a la fitxa d'un menor hi consten la mare i el pare.
• Les estadístiques de cada pacient mostren quantes sessions porta, cada quant ve i quants dies han passat des de l'última, cosa útil per no perdre de vista qui ha deixat de venir en una fase difícil.

L'aplicació no fa videotrucades: si la sessió és en línia, apuntes a la cita l'enllaç de l'eina que facis servir. Si treballeu diversos psicooncòlegs en un centre o en una associació, l'agenda de centre ensenya la setmana de cada terapeuta d'un cop d'ull. Tens el resum de tot a la pàgina del programari per a psicòlegs. Els plans individuals comencen a 4,99 €/mes + IVA (pla Semilla, amb fins a 25 pacients) i els de centre a 124,99 €/mes + IVA. Sense permanència: cancel·les quan vulguis.

Preguntes freqüents

Els dubtes que més es repeteixen a la consulta i a la supervisió sobre la psicooncologia.

Què fa un psicooncòleg?

Avalua i tracta el malestar emocional de les persones amb càncer i de les seves famílies en qualsevol fase de la malaltia, des de l'impacte del diagnòstic fins a la supervivència, la malaltia avançada i el dol. Treballa símptomes concrets com l'insomni, les nàusees anticipatòries, la fatiga o la por a la recidiva, ajuda en la comunicació amb l'equip mèdic i amb la família i també pot donar suport als mateixos professionals d'oncologia.

Totes les persones amb càncer necessiten un psicòleg?

No. Moltes s'adapten amb els seus propis recursos i la seva xarxa de suport. Al voltant d'un 40 % presenta un malestar significatiu en algun moment, i aquí l'atenció psicològica sí que marca la diferència. Per això es recomana un cribratge breu, com el termòmetre del distrès, al principi i en els moments de canvi del tractament.

Quan convé començar: en el diagnòstic o en acabar el tractament?

Quan el malestar interfereixi en la vida de la persona, sigui en la fase que sigui. Molts pacients demanen ajuda en rebre el diagnòstic; d'altres, en acabar el tractament, quan l'entorn espera que tot hagi tornat a la normalitat i apareix la por a la recidiva. No cal esperar un moment concret.

Es pot fer psicooncologia en línia?

Sí, i en algunes fases és la millor opció: les setmanes de més cansament o de risc d'infecció, o quan el pacient viu lluny. Convé acordar què fer si la connexió falla o si apareix una crisi, i alternar amb sessions presencials quan l'estat del pacient ho permeti.

Quina formació cal per treballar en psicooncologia?

A Espanya, l'atenció psicològica a la consulta és una activitat sanitària i requereix ser psicòleg general sanitari o especialista en psicologia clínica. A partir d'aquí, el recomanable és una formació específica en psicooncologia i cures pal·liatives, pràctica supervisada i conèixer bé els tractaments oncològics i els seus efectes, perquè condicionen tota la feina.

Com s'explica a un infant que la seva mare o el seu pare té càncer?

Amb la veritat adaptada a l'edat: anomenar la malaltia, explicar quins canvis notarà a casa, deixar clar que no és culpa seva i que no s'encomana, i respondre al que pregunti sense avançar més del que vol saber. Mantenir les rutines i avisar l'escola ajuda. El silenci sol espantar més que una explicació senzilla.

Què és la por a la recidiva i quan s'ha de tractar?

És la por que el càncer torni o avanci. Una mica és normal, sobretot abans de les revisions. S'ha de tractar quan ocupa bona part del dia, impedeix fer plans o porta a revisar el cos constantment o a demanar hora al metge per cada símptoma. Hi ha intervencions específiques i breus, com ConquerFear, amb bons resultats en assajos clínics.